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为消灭地贫而行动 | 第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫海南研讨会
时间:2016-5-15 来源:www.hybribio.cn 浏览:474
  2016年5月15日,第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫海南研讨会在海南海口市恭和苑酒店举行。国际地贫联盟、中国地贫联盟领导、海南省卫计委、海南省地贫协会成员、相关医疗科研单位专家、100名地贫家长及患儿等近200人参加会议。来自国内外地贫权威专家代表报告国际、国内地中海贫血防治最新动态进展,对地贫三级防控、治疗知识进行讲解,宣讲婚检及优生优育的重要性。
  国际地贫联盟塞浦路斯总部Michael Angastiniotis博士、意大利国际地贫中心Antonio Piga教授,海南际地贫中心姚红霞教授等专家报告国际、国内地中海贫血防治最新动态进展。
  中山大学生物工程研究中心、凯普谢龙旭博士对《地中海贫血检测、预防及临床应用》做专题报告。关注地贫关爱生命,凯普积极参与地贫防控工作。凯普地贫防控整体解决方案,具备国内唯一具有单检和联检地贫基因检测产品能力,以全新筛查流程、完善防控体系、便捷操作步骤,为地贫患者病因确诊、孕前育儿地贫风险评估、孕期地贫患儿阻断、高危人群、新手儿筛查等应用发挥重要作用。会上,谢龙旭博士代表凯普向海南省地贫协会捐款20000元,传递公益正能量。
  会上,中国公益研究院葛均泊研究员也对《中国地中海贫血蓝皮书》进行解读,展现中国地中海贫血防治状况,为解决地贫防治提供政策建议,呼吁社会广泛关注,采取措施降低地贫患儿出生率,改善地贫患者医疗和救助状况,提高患者生命质量。
  蓝皮书重点指出:全面预防零出生所需的花费仅为全出生地贫患儿所需治疗费用的20%,从经济、医疗资源、人口素质、社会稳定等角度出发,预防是解决地贫问题的最佳途径。为有效预防地贫患儿出生,建议建立三级预防体系:1)开展公众教育,特别是初、高中学生全面普及地贫预防教育,提高公众预防意识;2)实现婚检地贫基因检测全免费,将夫妻双方都是地贫基因携带者纳入检测范围;3)对夫妻双方都是地贫基因携带者孕检时免费开展胎儿地贫基因检测,同时开展生育咨询。
  据了解,广东每9人就有1人携带地中海贫血致病基因,地中海贫血治疗尚无有效根治办法,患儿家庭背负极大精神压力和经济负担。把住婚检、孕检和产检,远离地中海贫血,建立长效保障机制,是避免地贫发生最有效方式,地贫临床检测在预防出生缺陷及优生优育具有重要意义。
  “为消灭地贫而行动”,是凯普地贫项目的行动目标,也是凯普人共同的公益事业。